烟台3岁双胞胎姐妹患眼癌 获捐助赴美治疗

2014-03-07 18:51来源:大众网
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烟台市芝罘区双胞胎小姐妹朱林和朱鑫在3个月大后先后确诊为视网膜母细胞肿瘤(俗称“眼癌”),并双双被摘除一只眼球。如今3岁大的小姐妹仍在忍受着病痛的折磨,姐姐朱林一直坚持复查,妹妹朱鑫在国内已超出了化疗的极限,3月7日将赶赴美国治疗寻求生的希望。

双胞胎小姐妹——妹妹朱鑫(左)姐姐朱林(右)

  巨额的医药费单据

  大众网烟台3月7日讯 (记者 胡昌辉  实习生 刁成敏) 烟台一对3周岁的双胞胎姐妹朱林和朱鑫,在3个月大时被先后确诊为视网膜母细胞肿瘤,俗称“眼癌”,并双双被摘除一只眼球。如今3年多过去了,小姐妹仍在忍受着病痛的折磨:姐姐朱林一直坚持复查,病情相对稳定些;而妹妹朱鑫的情况却不容乐观,已经化疗19次了,达到了极限,但病情仍未好转,如果继续恶化将危及生命。为了保住小女儿的命,在社会各界的捐助下,3月7日,母亲将带着她远赴美国治疗,寻求生的希望。

  3个月大先后确诊“眼癌”

  姐妹俩双双被摘一只眼球

  3月4日,大众网记者来到位于烟台市芝罘区凤凰台的小姐妹家里,这对天真可爱的小姐妹正在你追我赶,欢快地在家里跑来跑去。“她们俩从出生到现在,在一起的时间很短。这不她爸爸昨天刚把姐姐林林从姥姥家接回来。”妈妈林丽娜说,姐姐喜欢唱歌跳舞,妹妹喜欢背诗画画,俩人在一起的时候搭档着喜欢表演节目给大家看。

  眼前的这对姐妹嬉戏玩耍,看似与正常孩子无异,但她们幼小的身体上却承受了常人无法想象的病痛折磨。

  2010年10月23日,一对可爱的双胞胎女孩降生在烟台市芝罘区。孩子们的出生给全家带来了莫大的欢乐,然而好景不长,3个月后,家人发现姐姐林林的眼睛开始反光,在当地医院检查后确诊为视网膜母细胞肿瘤,俗称“眼癌”。2011年2月份,妈妈带林林来到北京一家医院治疗。

  “医生知道患病的孩子还有个双胞胎妹妹之后,就告诉我们要留意下,双胞胎的基因往往类似,当时我们还想,不会这么不幸吧,而且鑫鑫的眼睛也没有任何的反应。”林女士告诉记者,虽然医生也提了个醒儿,但令她们全家万万没想到的是,鑫鑫在一个月之后也被确诊为视网膜母细胞肿瘤。

  为了防止肿瘤的扩散,在医生的建议下,2011年7月份,姐姐林林的左眼被摘除,时隔一年之后的2012年7月份,妹妹鑫鑫的右眼也被摘除了。记者注意到,姐姐的左眼明显小于右眼,而妹妹的右眼则明显小于左眼。“本以为摘除了眼球,就会控制住,没想到鑫鑫的病情严重了。如果再不及时治疗,左眼不仅面临着失明的危险,还有可能随时危及生命。”林女士告诉记者,坚持了3年多,她一直坚信可以好转,没想到老天还是没有眷恋她们一家。

  

  

鑫鑫第一次介入治疗

双胞胎姐妹

  妹妹化疗19次麻醉40多次

  坚强小姐妹感动医护人员

  从被确诊的那一刻起,尚在襁褓中的姐妹俩就注定了要在医院和家之间来回奔波。2011年3月份,姐妹俩在北京的医院相聚了。一直住到2011年10月份,才在爸爸妈妈的带领下回到了烟台的家。

  可回来住了不到一个月,妈妈又带着姐姐林林返回北京复查。“从那个时间开始,少了3个周多了不到3个月,我们就得回去一次,一般发现孩子开始揉眼睛就是复发了。”林女士说,从那以后,姐妹俩治疗进度不同,也就开始了“分离”的状态。即使有时候都同时回到烟台,林女士也只能留一个孩子在身边,另外一个就得送到孩子的姥姥家帮忙照看。

  从开始治疗至今,妹妹鑫鑫已化疗19次,达到了极限,麻醉了40多次,还做了两次介入,这在国内的小患者中都非常罕见。

  “最难熬的就是做化疗。每次化疗之后几乎就是一天不能吃饭,我两天两夜不敢合眼,最初一直都得斜抱着她。”想想之前做过的化疗,母亲林女士都心惊胆战,“也都不知道怎么过来了,她们都很坚强,麻醉过去后那么疼,都不哭一声,好多次我都忍住不掉眼泪,可她俩都一直忍着。”林女士说,乖巧懂事的孩子们有时候都反过来安慰她。

  由于长时间在北京治疗,医护人员也都非常熟悉她们。不少护士更是被孩子们的坚强所打动。“多次反复化疗,输液也都不好找血管了,不少护士都不忍心再找下去,只能找护士长帮忙。”回想起在医院的治疗,林女士欣慰地说,孩子虽然小,但很坚强,化疗非常痛苦,但都很少掉眼泪,医生和护士都很佩服她俩的勇气。

  “很多事情也没去教她们,但她们说的话有时候让我都很吃惊。”林女士告诉记者,有一天鑫鑫突然间跑过来说,妈妈我要给你买个床,我以为她尿床了,过来找理由,结果她却说要买个床让妈妈送给姥爷,自己去姥爷家时,姥爷没地方睡觉,只能睡沙发。”林女士说,听到这话时,她眼角都湿了。

  

网友李卫东看望双胞胎姐妹

社会各界捐助小姐妹

  厚厚一沓医药费单

  社会各界捐助近50万元

  母亲将携女赴美国治疗

  从3个月开始患病一直到现在,3年多的时间里林女士一家花费了30多万的医疗费用,可孩子们的病情依旧没有好转,尤其是妹妹鑫鑫的病情在逐渐恶化,已经没法再化疗了。

  “哪怕有一点的希望,我也不会放弃。”林丽娜说,国内医生推荐到美国费城的一家医院治疗眼癌效果比较好,她就四处打听病友,毅然决定了要带鑫鑫去治疗。然而,去美国治疗,不仅意味着要申请邀请函,还有巨额的医疗费用。这对已经“透支”了的她们一家来说,简直就是天文数字。

  孩子患病后,所在辖区就为林女士一家申请了低保,全家就依靠低保和林女士丈夫的微薄工资来维持。“能加的班她爸爸就尽量加,就为了多挣些钱。该借的亲戚朋友也都借遍了,可也是很有限。我把房子已经挂到中介了,实在没办法就把房子卖掉,但那离前期需要准备的60万治疗费来说还有很大的差距。”后来,在媒体的帮助下,社会各界纷纷伸出援助之手,为这对小姐妹捐助了近50万,加上亲朋好友的帮助,林女士带着53万元的救命钱准备为小女儿寻求生的希望。

  林女士说,3月4日晚,他们一家将坐火车先到北京。大女儿林林的眼片早就不合适了,经常掉下来,需要重新更换,丈夫带着林林在北京换眼片,自己则带着鑫鑫7号直接乘飞机去美国。“鑫鑫从美国治疗回来之后也要定期复查,至少要到五六岁,如果到那个时候不复发就没事了。”至于大女儿林林下一步如何治疗,林女士也很茫然,“只能走一步看一步了。”

  

  

双胞胎小姐妹和妈妈在一起

  坚强妈妈感谢诸多好心人

  将通过大众网传递新动态

  “我爱妈妈,我爱妈妈!”在出发去北京的当天,小姐妹围着妈妈挨个亲。对于即将的分离,姐妹俩也似乎已经习惯了。

  “要感谢的人太多,去北京的列车乘务员每次都多给我们一份饭,也不要钱;住在北京的家庭小旅馆,能帮助我们的地方都帮助我们,帮我们看孩子,给我们做饭,还给孩子买新衣服;还有免费帮我们办签证的律师;还有烟台这么多的好心人和好心的企业……许多好心人都一直在帮助我们,我把这份感激都一一记在心里。”临出发前,林女士希望借助烟台大众网转达所有关心林林和鑫鑫的好心人,并祝福好心人一生平安,到美国之后,她也会随时通过烟台大众网传递最新动态,请关心她们的人放心。

  虽然已经凑了53万,但鑫鑫在国外的治疗费具体要多少钱,林丽娜心里也没底儿。“也许10号检查之后才能最终知道结果。”林丽娜说,此次去美国顺利的话两三个月,长了则需要半年。即使治疗结束后回国,也需要定期复查,而且大女儿的眼片也需要定期更换,否则随时都会掉下来。“后期也比较麻烦,不敢想象,走一步看一步吧!”3年的承受让这位年轻的妈妈淡然了很多,也坚强了很多。让我们一起关爱这个家庭,共同为这对小姐妹祈福!如果有网友想要为这对双胞胎小姐妹提供资助或帮助,可拨打记者电话15953599195。

  记者手记:

  3周岁的双胞胎小姐妹,由于患“眼癌”,3个月开始绝大多数时间在医院度过,眼摘除手术、化疗、复查、介入、换眼片……3岁的孩子承担了同龄人所没想到的一切。面对着治疗的痛苦,小姐妹俩毅然坚强,坚强到不禁让妈妈忍不住泪流满面。不仅仅是孩子承担的太多,孩子们年仅35岁的妈妈也承受了太多常人所无法理解的。拿妈妈的话说:“我的快乐和痛苦都是双份的。”孩子治疗一段时间回家后,家里欢声笑语不断,似乎一切都很平静,也很欢乐;然而,每到复查后状况不乐观需要治疗时,病痛的折磨就让这个家难以窒息。如今,在别无选择的情况下,妈妈带着妹妹远赴大洋彼岸寻求生的希望,让我们一起为她们祈祷,祝福:祝孩子早日康复!祝小姐妹俩早日再次相聚!同时,也再次呼吁社会上热心人士能关注孩子们的成长!可爱的双胞胎小姐妹需要我们的爱!

  

  附:妈妈林女士写给女儿们的信

  2014-01-11 写给宝贝的一封信

  亲爱的宝贝

  感谢你们结伴来到人间来到我的身旁

  让我深深体会为人父母的艰辛不易却又无比自豪

  可是如果命运注定坎坷 注定在劫难逃

  我只有与你们一起抗争 一起守护爱的天堂

  三年不长 也不算太短

  厚厚的两摞车票 记录了我们一千多个日夜的不懈顽强 也见证了我们共同的坚韧成长

  从那时只会一声哭一抹笑表达情绪的襁褓婴儿

  到如今已能嘘寒问暖说几句体己话的三岁孩童

  妈妈心里 百感交集

  说不出是欣慰还是更多的心疼

  童年该是那么幸福那么美好

  你们却围绕着医院 麻药纱布针头难闻的消毒水味道

  走在街上 看到同龄的孩子与父母快乐相牵 心隐隐作痛

  如果可以 妈妈愿意用生命换健康的你俩

  曾经 一度深陷自责与愧疚中不能自拔

  也想到过轻生 想过我们一起解脱一了百了

  因为害怕治疗失败后的身心俱伤 害怕你们的世界从此漆黑再也见不到阳光

  是朋友真诚的话语让我醒悟 重新面对 选择坚强

  还有什么能比生命比活着重要

  又怎能将年迈多病的父母撇下 他们已经为我殚精竭虑一辈子 孝不尽 反而雪上加霜

  三岁的你们 已经慢慢长大 虽然也调皮至极 也会为了一件玩具忘了你们自己标榜的姐妹情深

  双双在

  2014-03-04 写给宝贝的信(二)

  宝贝

  当一切已安排就绪 护照 签证 去美的机票

  我们终于可以启程

  远赴那个创造奇迹的大洋彼岸

  这一个半月的时间 有太多太多的画面足以让我们终身铭记

  从最初的无助 焦躁 夜不能寐

  到后来的欣喜 感动 面签顺利

  每一步 都有好心人的扶助

  每一天 都在满满的爱中度过

  不幸 已成为昨日的伤心不再提起

  珍惜 眼前拥有与生命的眷顾

  希望 你们从此快乐健康 希望 你们一样热心与善良

  也勿忘 你们的一切 不止是父母给予

  还有更多的好心人为你们撑起生命的蓝天

  这人间 爱无限

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初审编辑:魏鹏

责任编辑:石语轩

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