探访济南癌症街:为反抗命运不公他们都在倔强地活着

2016-10-21 07:52:00 来源: 齐鲁晚报 作者: 董昊骞

  四年了,李涛又想起了那个始终令他无法释怀的夜。

  那天,他8个月大的孩子因高烧被送往当地医院急救,没熬过24小时就夭折了,孩子离世后检查报告才出来:急性肺炎。

  四年后,李涛和妻子孕育的第二个宝贝鑫鑫连续高烧,在孩子持续发烧的1个月内,家在滨州的李涛带他辗转了多家医院,最终被山东大学齐鲁儿童医院确诊为神经母细胞瘤。

  “医生说,这个病早期不容易发现,能查出来基本就到中晚期了。”10月14日,在医院病房楼内,李涛看着被奶奶抱在怀中的鑫鑫,哽咽说道。

  这是造的啥孽

  10月13日晚,一声孩童的啼哭打破了病房楼的宁静。

  咯吱咯吱的咬牙声,伴随着衣服被撕破的“刺啦”声,仅仅1岁8个月的鑫鑫又疼得受不了了。躺在旁边、一直盯着他看不够的妈妈立马起身,将鑫鑫抱起,“宝宝乖,不疼,妈妈陪着你。”妈妈一边说一边慢慢掂着孩子,试图减轻他的疼痛。此时,躺在旁边地上、睁眼看着天花板的爸爸李涛也一骨碌爬起来,给孩子赶紧倒水、递水。

  在病房外楼道上打地铺的爷爷、奶奶也听到了鑫鑫的哭声,顾不上自己并不利落的腿脚,就要往里冲,“好孩子不哭,这里有小汽车……”说着奶奶给孩子递上玩具,期望转移他的注意力减轻痛感。过去这阵,鑫鑫又在妈妈的怀里浅浅地睡着了。

  “这是造的啥孽哦!这么折腾我的孩子。”李涛轻轻叹息,这样的情况一晚上总要出现两三次。而他们一家子自从得知孩子患上恶性肿瘤后,就再也没睡过一个囫囵觉,“孩子都这样了,哪有心思睡觉吃饭。”

  疼痛难忍的鑫鑫不停地撕扯着衣服,奶奶除了把他抱在怀里安抚也没有其他办法。 生活日报记者 王鑫 摄

  像小怪兽在肆虐

  次日清早五六点钟,一家人都醒了,妈妈叫起了正在熟睡的小鑫鑫,给他喂了点奶。下午要给鑫鑫做活检穿刺,从早上7点到下午1点半鑫鑫都不能进食进水。

  早上鑫鑫需要先打针,刚看到护士走来,他就开始哇哇地大哭起来。“肚子上有瘤子,医生说它长得很大,已经包裹住了肾脏和大血管。”李涛心疼地抚摸着孩子。

  鑫鑫得的是神经母细胞瘤。和成人肿瘤不同,儿童肿瘤主要包括脑瘤、淋巴瘤、神经母细胞瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤等,这类疾病主要源自母体或基因缺陷。肿瘤就像小怪兽一样,顺着鑫鑫体内的神经元肆虐,并在关键部位压迫神经破坏器官功能。

  1岁8个月的鑫鑫(化名)罹患神经母细胞瘤,躺在奶奶怀里,细嫩的胳膊上打着药,手里的玩具是一副扑克牌。疼着哭累了,他会睡一会儿。 生活日报记者 王鑫 摄

  为啥不是我

  像众多患儿家长一样,李涛觉得自己是“全世界最悲惨的父亲”。

  “一开始就只是发烧,后来一直不退烧,我们才着急带他去医院。”然而,当地医院并没有检查出鑫鑫有什么不对,一直没有止住孩子的高烧,这让他想起了四年前的那个夜晚,医生告诉他,孩子夭折了,这样的结果如同噩梦般折磨着他,“现在一宿宿根本睡不着,就怕再和上个孩子似的……”

  30岁出头的李涛狠狠地吸了口手中的香烟,仿佛这样能带来一丝安全感。孩子发烧半个月的时候,作为家里顶梁柱的李涛再也不敢大意,他下定决心辞去工作带孩子看病。

  辗转多处,他原本是要去北京的,“听他们说到北京不光是看病得等,就连排号都得等。”李涛说,鑫鑫的病情完全等不起了。

  在持续发烧3周后,李涛带着孩子来到了山东大学齐鲁儿童医院,医生很快为其指明了方向,然而,不幸的是,检查的结果就像一颗响雷,在他头顶上炸了:神经母细胞瘤,这是婴幼儿最常见的肿瘤,占整个儿童肿瘤死亡率的15%。

  “多希望这个瘤是长在我身上,孩子还那么小。”14日清晨,在给鑫鑫喂完奶后,妈妈就到住院楼门前大树边的凳子上坐下了,她呆呆得坐着,一会儿望向天空,一空低着头看看树边的泥土,“你说生病的怎么就不是我呢?为什么非得长在我的孩子身上?”说着说着,她强忍的眼泪还是滴到了大树边的泥土里。

  拿着儿子的检查报告,李涛揪心又难过。 生活日报记者 王鑫 摄

  最后一个玩具

  妈妈在楼下一直坐到鑫鑫即将要上手术台。而从清晨五六点喝了奶之后滴水未进的鑫鑫,则被爷爷奶奶哄着。时而哭几声,时而叫着“妈”,时而则喊着“家”“家”。鑫鑫的爷爷说,孩子这是想回家了,“他太小了,说话还说不利落,最近这几天经常说‘家’‘家’,他是真在医院待够了。”医护人员的到来也印证了爷爷的话,每当看到有医生护士靠近,鑫鑫就会哭闹不止,而在此次患病之前,他是不怕打针的。

  由于一上午不能吃饭喝水,奶奶和爷爷轮流抱着孩子,在病房里待一会儿,再到楼道里待一会儿,很少把他放下。

  临近中午,其他病床上的孩子陆续吃午饭了,为了防止鑫鑫闻到饭菜的香味哭闹,爷爷奶奶将他抱到了楼道里,把他们晚上睡觉打地铺时用的小板子铺在地上,让孩子在板子上一边爬一边玩前两天给他买的小汽车,“看着人家孩子都有,他又这么乖,就给他买了个。”但其实李涛也不知道,这会不会是他们给孩子买的最后一个玩具,他只想尽自己所能,对孩子更好一些,不要再留下遗憾。

  和孩子强忍着笑

  孩子一直不能吃喝,大人们也陪着不吃不喝,“哪有心情啊”。平时鑫鑫的爷爷在济南陪着,奶奶是前一天才来的,“本来一直都是瞒着孩子他奶奶的,因为她有类风湿性关节炎,还有缺铁性贫血,每年的治疗费用就两三万元。”但因为怕孩子不太好,李涛就叫鑫鑫奶奶来济南陪着了,“孩子他姥姥家也是地地道道的农民,他姥爷还是股骨头坏死,离不开人照顾。”

  全家的重担压在李涛一个人身上,原本当厨师的他,性格开朗,如今却变成了内向的小伙子,只有在孩子面前才强忍着笑一笑,“孩子虽然小,也是知道事的,你要是总在孩子面前愁眉苦脸,他是知道的。”所以即使心里再难过,李涛在孩子面前也必须强颜欢笑。

  不易发现的病情

  “我现在就是很迷茫,希望有人能指条路,怎么做才能保住孩子?”因为害怕,李涛现在天天往医生办公室跑,问孩子的情况,其实,他更想知道的是,如何才能治愈这种病。他甚至有些偏执地认为,自己跑得勤快一点,就会越早知道孩子的病情,让孩子早点得到治疗。

  山东大学齐鲁儿童医院肿瘤外科副主任张士松对鑫鑫的情况了如指掌,虽然孩子入院只有1周,连最初的各项化验都没做完,但他还是已经确定了鑫鑫的病情。

  “基本属于三期,虽然现在还没做活检穿刺。”14日上午,张士松在鑫鑫术前告诉李涛,孩子身上的肿瘤发展得很快,如今已经包住了肾脏和大血管,如果想做手术,必须先化疗,如果直接开刀成功率非常低。

  “这种病早期并不容易发现,这就需要家长的细心,要格外注意孩子的腹部和腿部,如果感觉有硬块就要通过正规途径就医。”张士松希望家长们要仔细一些,多关注并抚摸孩子腹部,“这个病只要到了中后期,治疗费用加起来就在二三十万到四五十万不等。”

  害怕悲剧重演

  和当初刚刚听到孩子得的是恶性肿瘤自己还不相信不同,在得知手术费用需要数十万时,李涛毫不犹豫地跟医生说,“治!”

  无论花多少钱,他都要救孩子,刚过而立之年的汉子咬着牙说,“借钱也得给孩子治病,哪怕最后……最起码我竭尽全力了。”

  李涛太了解那种有力无处使的感觉,因为,他一辈子也不会忘记,自己的第一个孩子送往医院不到24小时就夭折了,作为父亲,他什么都做不了,即使做了又都显得那么徒劳,他只能眼睁睁地看着自己的孩子离开这个世界。

  阿姨,我不想死

  14日13:00,妈妈回到了病房,鑫鑫看到后立马要妈妈抱抱。过了半个小时,鑫鑫在家人的不舍中被送上了手术台。

  “看到过太多的孩子,小小年纪就得了恶性肿瘤,”山东大学齐鲁儿童医院肿瘤外科护士长马燕说,她清楚地记得,多年前有个已经没了头发瘦得脱形的4岁女孩无力地对她说“阿姨,我不想死”,听到后马燕忍不住地泪流满面。

  “小孩子患癌症和大人还不一样,他们就是一个个家庭的希望。”马燕说,一旦孩子得了癌症,整个家庭就被完全改变了。父母往往会放弃工作,全身心陪孩子治病。孩子化疗吃不下东西,恶心,睡不着觉,父母也不吃不睡。每张病床旁都有张可以展开的蓝椅子,有的父母一睡就是几个月,还有的父母为了省下钱给孩子治病,都是在地上打地铺,所以但凡能帮助他们一点,医护人员都尽量帮助他们。

  仍然有被治愈的希望

  “看看能请社会好心人帮助下他们吗?这个神经母细胞瘤患病年龄越小就越容易治愈。”马燕说,虽然鑫鑫已经到了中晚期,但因为年龄还小,仍然具有被治愈的希望。

  “有时候,与死亡一同到来的一切,往往比死亡更令人窒息”。马燕说,有些父母在孩子走了后,就离婚了;有些则换了城市居住;有些则迟迟走不出阴影。

  “她总说,孩子走的时候,身上都烂了,知道自己不行了,也不大喊了,走之前还在叫着妈妈……”这是一位同样患有神经母细胞瘤孩子的母亲在孩子走后对护士长马燕说的,“‘孩子太可怜了。为什么不是我得这病?’是所有患儿家长都反复念叨的话。”

  为尊重病友隐私,文中患儿姓名为化名。

  如果你也想挽救住这个来到世界不久的生命,可以将爱心捐献到李涛的工商银行卡内,账号:6222021613014372915。也可拨打本报电话96709奉献爱心。

  一个孩子早逝,如今的这个孩子又让李涛感到无助。不过,只要有点希望,他就会陪着孩子,不离不弃。

  其实,为了活着,很多癌症患者也都在努力地和不公的命运抗争。

  在距离济南西客站约7公里处,有一条长长的济兖公路,偏隅西南,其中的一段路人流如织,几百米的街道两边宾馆、假发店、门诊、药店鳞次栉比,因为山东省肿瘤医院坐落于此,为了治病,患者和家属都在这条街上租住、流动。

  很难说,在这条短短几百米的街上,绝望和希望究竟谁能打得过谁。

  但是,为了那份希望,他们都在倔强地活着。

  惶恐的男友提出分手

  初秋的清晨,天气微凉。13日早上7点,杜梅拎着暖水瓶走出旅馆,在旅馆楼往东几十米距离,有个提热水的地方。

  在旅馆所在的街道对面,有一个农贸市场,摊主们已经将沾了水滴的新鲜蔬菜码放整齐了,早点摊也被支到了路上。旅馆的主人是个勤快的女人,她已经洗好了衣服,正踮着脚尖往楼外的铁栏杆上搭晾。

  杜梅今年33岁,来自济南平阴,不久前她刚被诊断出患有宫颈癌。和大多数肿瘤患者一样,杜梅怕死,但是比死亡更令她害怕的是孤独。

  25岁结婚,2年后生下儿子,前两年丈夫出轨跟她离了婚,孩子归他父亲抚养。

  也许是离婚的刺激,使得杜梅原本身体就不好的父亲也离开了她,“我母亲早没了,是父亲把我养大。”

  随后杜梅又结识了一个男友,“我们一开始非常好,他不在乎我结过婚、生过孩子,对我百般宠爱。”令她没想到的是,在一次单位体检中,她被查出问题,医生告诉她还需要进一步检查,有可能会产生癌变。

  在等待结果的那段日子,杜梅极度惶恐,“我已经这么惨了,还会让我得上癌症吗?”她把内心的惶恐向男友倾诉,却发现男友更害怕,二人争吵渐多,随后男友跟她分了手。

  血流出来的一刻后悔了

  “那段时间我心理压力特别大,尤其是快下班的时候,心慌,双手不停地发抖,但还不想下班,”杜梅说,到了家里一个人都没有,更孤单。她本想如果结果出来是癌症,就与男友分手,却没想到男友根本没等到检查结果出来,就果断和她分了手,“以前只图他对我好,后来连好都没有了,我时常在想,我是不是上辈子做了很不好的事,这辈子这么惩罚我。”

  至今,杜梅仍记得她与前男友分手时说的狠话:“死也死不到你家里去。”那个时候,杜梅已经不想活了,孑然一身的她觉得还不如重新去投胎,“从小卖部买了把刀子,也真的割下去了”。但杜梅终归舍不得下狠手,看着从手腕缝隙处滴出的血珠,她害怕了,“伤口不深,后来我自己拿云南白药包扎了下。”

  其实,她还是渴望活着的。

  省肿瘤医院附近随处可见宾馆、餐馆、药店。 生活日报记者 王鑫 摄

  病友走了他还在坚持

  “她真的挺可怜的,一般来看病的都有个陪护,她自己一个人。”13日上午,杜梅所住旅馆的老板娘看着她出门的背影,对着丈夫说能在生活上帮她一把就帮帮她。

  “其实来这里看病的病人六七成都挺可怜,基本都是借钱治病,”老板娘说,但能在这附近或者医院里看到的,也还没可怜到一定地步,“因为可怜到活不下去的人,就陆续回家了。”住在这里的,还是想活下去的。

  胃癌中期的宿杰也印证了老板娘的话,“前两天又走了好几个病友,他们治不起不治了。”话中颇多凄凉。

  宿杰今年60多岁了,今年春天在莱芜市人民医院被诊断为胃癌。前妻正是肺癌去世的,花了30多万,还是没留住,“这五六年靠着孩子一点点还钱,还有14万的债。”如今,他正在做第4次化疗,又多了7万多借款,“还有4次化疗,1次化疗的费用1.5万元。”宿杰有新农合,报销比例为40%,如果全款,1次化疗则要3万多。

  在医院化疗的日子,他每天的作息特别规律:六七点钟起床,到医院食堂喝点粥,就开始输液、化疗。13日中午12:30,刚刚输完液的宿杰从自己所住的7号住院楼走到不远处的医院食堂,只买了一个馒头还没吃完,“胃切了一半,根本没胃口,”带着剩下的馒头他慢悠悠地往病房楼走去,只是这短短几百米的距离对于宿杰来说还是太远了。宿杰找了条长凳慢慢坐下,“不行,累呀,没劲儿了。”

  丢了煎饼哭了好一阵

  坐在长凳上,宿杰提起剩下的半个馒头说,“不能浪费,这都是粮食。”此前,他亲眼看到一个来自农村的患者带着煎饼来看病,因为这样能省下饭钱,把钱都花在治疗上。

  “他的煎饼是随身带着的,那次上厕所,把煎饼袋子拴在厕所外头,出来一看煎饼袋子没了,”宿杰没有看到全过程,只是赶了个尾,“他都哭了好一阵了,哭声真是让人心酸。”宿杰说,后来周边围了很多人,“也有跟着哭的”。

  大家看着那人可怜都想帮帮他,但真正掏腰包的人并不多,因为在这看病的人大部分都是家里有借款的,宿杰说,他接触的病友里至少六七成都是借钱看病的,就像他,前妻治疗癌症时欠下的账还没还清,自己得了癌症后又借了新款,前后加起来23万多元。

  宿杰只有一个孩子,如今30多岁的儿子独自一人在外打工,妻子在家里照顾着两个孩子,他知道再治下去欠款只会越来越多,但他还是想活着。儿子偶尔会过来陪他,在医院住下时就打地铺。

  难受了3天也就看开了

  当宿杰坐在病房楼前长凳上休息时,医院外的街上迎来了一天中最热闹的时候,烹炒的油烟从这短短几百米路段的旅馆窗口、街边餐厅和公用灶台冒出来。医院门口北边集市上,鸡鸭被从笼子里揪出来,活鱼被从水缸里捞出来,就地宰杀。店主家的孩子们在旅馆院子里捉迷藏玩耍,给这条街带来勃勃生机。

  “连肺癌都有活了10多年的,我这病不算严重。”患有宫颈癌的蔡雪很是乐观,她住在省肿瘤医院东边靠近7号楼的一排小平房内。那是医院开的住宿旅馆,由于陪床人较多,再加上家人想为她补充营养,就在病房旁租了几天小旅馆,房租是50元一天。

  “刚知道自己得这病的时候也抑郁过,也哭过,但也就难受了3天自己就看开了。”蔡雪是东营人,患病后从网上查了很多关于癌症的资料,而且也喜欢和病友们交流。虽然在一次外出参加活动时,有人因为害怕她的癌症传染而故意远离了她,但难过并没有影响正常生活。“日子是自己过的,别人爱怎么说就怎么说,心情越不好、越自暴自弃反而越不利于治疗。”

  在宿杰看来,来看病的人很少会向旁人哭诉,尽管单单看去,每个人的故事都可能是场灾难。但当它们汇聚在肿瘤医院时,反而成了最稀松平常的生活,“实在治不起的都回去了。”

  宿杰所说的回去,也许是回到了老家,也许是回到了生命的原点。

  为尊重隐私,患者姓名均为化名。

初审编辑:王晓亮

责任编辑:李晓宁

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