暖心闻|三胞胎“求声”记:连续5侧手术,全国罕见“重度耳聋”宝宝有了人工耳蜗

第469期
2021-11-06 编辑:刘美显 赵洪栋 记者 陈洋洋 孙靓

  大众网·海报新闻记者 陈洋洋 孙靓 济南报道

  寒潮袭来前,山东先天性“重度耳聋”三胞胎宝宝迎来了最暖心的“人生礼物”——医生免手术费给他们安装上了人工耳蜗。

  他们有一个特殊的身份——全国罕见的三胞胎先天性重度耳聋患者。再恢复一个月,在新年来临之际,他们将迎来“开机”,宝宝们将从一片几乎的无声世界,清晰听到妈妈的声音和新一年的各种美好声音。

  11月5日,大众网·海报新闻记者对话三胞胎一家和山东专家,讲述三个小宝宝从确诊到救治成功背后的故事,揭秘这段一波三折的“求声”故事。

手术后植入人工耳蜗的三胞胎宝宝

  三胞胎集体“失聪”

  “全国罕见,全部重度耳聋。”三胞胎妈妈张芳回忆,那一刻自己大脑嗡的一下子,永远忘不了当时那种感觉。

  三个孩子全部耳聋?张芳想不明白,不敢相信,明明三个宝宝,都长得肉嘟嘟的,十分健康可爱。她使劲回忆,孩子们出生后一切看起来很正常,他们很聪明,看起来和其他孩子没什么不同。

  “作为妈妈,我觉得天塌了也就这样了,没有语言能形容当时的那种悲痛。”直至今日,张芳想起来三胞胎确诊的那一刻,仍然忍不住掉眼泪。

三胞胎宝宝生活照

三胞胎宝宝生活照

  三个宝宝是去年11月出生,孩子出生前,张芳一直坚持做产检,做了各种项目检查,都没有异常,但是当孩子出生后,三胞胎的听力出现了问题。

  她回忆说,按照国家政策,新生儿出生后48小时进行听力筛查,三个宝宝第一次听力筛查没通过,等到第42天复筛,这三个孩子到复筛仍然没通过。

  “三胞胎全部患重度耳聋,在国内是非常罕见的。”张芳一家找到了齐鲁医院耳鼻喉科副主任张寒冰,经检查确诊,孩子们全部同时患上了先天性大前庭导水管综合征,通俗来说,三胞胎全部先天性“重度耳聋”。

  “我在一线临床20多年,这是我碰到的第一例,三胞胎同时出现重度听力残疾。”张寒冰说,这种病来自父母基因,张芳夫妻听力都很健康,但这种基因如果父母都是隐性携带者,孩子有四分之一的概率会携带,三胞胎同时患病,目前国内查询到的他们是第三例,根据三胞胎的状况,越快手术,对宝宝们来说效果越好。

  一通带来希望的电话

  “孩子们的听力在一天天减弱,直到完全消失。”张芳说,如果不手术,植入人工耳蜗,孩子们可能会终生变成“聋哑人”。

  三胞胎的出生让一对新手爸妈手忙脚乱,这一下子全部患病,犹如晴天霹雳。

  张芳和老公算了一笔账,据他们打听,一个孩子一侧耳朵安装人工耳蜗价格是十几万,三个孩子,6侧全手术植入的话,耳蜗设备的费用加治疗费用,总费用很高昂。三胞胎中有两个宝宝的听力损害已经非常严重了,手术迫在眉睫。

  张芳一家打听到,国家有相关救助政策,满足条件的家庭可以减免费用,这令一家人很激动。

  然而,很快,他们就得到了一个不幸的消息,三胞胎不符合当时的免费政策。

  “国家有救助政策,但有年龄限制,三个孩子月龄太小。经诊断后,他们的综合状况,还不符合当时的减免政策,如果想手术,只能自费。”张芳说,高昂的费用让这个普通的小家庭蒙上了一层愁雾。

  一天,夫妻俩接到了专家的电话,正是这一通电话,让他们重新看到了希望。

  “太好了!新政策下来了!”近日,山东新一年的救助政策下发,三个孩子终于有幸赶上了新的减免政策。

  张寒冰告诉他们,按照山东省残联的新政策,手术的月龄限制降低了,对听力的情况限制也放宽了,所以这三个孩子都能享受一侧完全免费的政策,使用的产品是刚招标来的进口产品,手术后三胞胎还可以申请术后两年的康复训练的免费。

  11月,张芳一家提前给三胞胎过了一个温馨的农历生日后,一家人奔赴济南。找到了张寒冰的团队,准备手术。

  “三胞胎目前11个月零20多天,在全国耳蜗植入的孩子中算是年龄小的,大点的孩子有一侧听力稍好一点,可以暂时戴助听器,另一侧植入耳蜗,两个小一点的孩子双侧听力损失都很重,进行双侧耳蜗植入。”张寒冰介绍。

  令人期待的是,三胞胎终于有了免手术费的机会。

  连续5侧手术

  令人期待的6小时

  “孩子被推进手术室的那一刻,心里紧张又充满期待。”张芳回忆说,当时感觉新的希望升起来了。

  11月4日一大早,三胞胎宝宝迎来了对他们来说最重要的一场手术。

  早上8点多,三胞胎中最小的宝宝被推进了手术室,第一个做手术。之后,另外两个宝宝也陆续进行了手术。老大的手术相对简单一些,他暂时只需做一侧植入,另外两个宝宝需要双侧植入手术,手术时间要长一些。

三胞胎宝宝手术资料图

三胞胎宝宝手术资料图

  一个小时、两个小时、三个小时……从早晨到下午,历经六个多小时手术,三胞胎宝宝终于成功安上了人工耳蜗。

  “手术圆满成功!”下午14点多,为孩子们连续进行了5侧手术的专家张寒冰走出手术室。孩子妈妈张芳说,看到专家出来的那一刻,心中十分激动。

  张寒冰一身疲惫,却十分欣慰,她说,今后孩子们终于可以回归正常健康人的世界,听各种美好的声音了。

  三胞胎“寻声”成功,张芳抱着孩子们,高兴地哭了,她回忆说,当时抱着孩子看了一遍又一遍,亲了一次又一次,感觉盼了这么久,终于盼到这一天了。

  “三个宝宝在全国耳蜗植入的孩子中算是年龄小的,也受到了全国各地很多人关注。”张寒冰介绍,像这种幼龄孩子进行植入手术,因为孩子乳突发育稍差,手术难度的难度会比普通人要大。非气化乳突的创面渗血问题与婴幼儿血容量低等进一步加剧了麻醉风险。同时,双侧同期植入对手术时间要求也十分严格。三胞胎中的两个要做双侧耳蜗植入,这么小的宝宝,要尽量减少术中出血,尽最大努力缩短手术时间。另外,三个幼龄宝宝的手术对于麻醉师也是一个挑战。

  “太感谢医生了,给我们全家带来了希望!”张芳对着走下手术台的医生一再表示感谢。

  这样的感谢场景在手术室外出现过无数次。记者了解到,三胞胎宝宝成功手术之前,在张寒冰等专家的救治下,这里就有许多宝宝“寻声”成功。

  “这个三胞胎家庭养娃不容易,所以我们医院按照政策给宝宝免除了手术费。目前我们的团队已完成了3000多例这样的手术,现在大部分都是公益性的。”张寒冰介绍,医院2012年就承担国家和省里的救助项目,现在也是省内承担此项目最多的医院。

  大众网·海报新闻记者了解到,国内年龄最小的6个月龄双侧同期人工耳蜗植入宝宝的手术,也是张寒冰的团队完成的。

  情义山东人

  全国网友“众筹”帮寻声

  三胞胎“寻声”故事,牵动着全国网友的心,更牵动着情义山东人的心。

  “感谢山东的好政策,感谢医生,也感谢一直在帮助我们的热心人们!”张芳说,三胞胎从出生到手术成功,受到了无数网友的关注和帮助。

  “我们会一辈子记得,感谢大家!我们的手术经减免后费用大约在30万左右,这里有全国网友给我们捐助的15万元。”张芳说,困难时有人伸手相助,这对一家人来说,是不幸中的幸运。

  全国很多网友加入了“救助”三胞胎宝宝的队伍,有的捐款,有的送礼物,有的好朋友轮流帮带孩子,还有不少山东的爱心人士上门探望和帮助一家人。

  大众网·海报新闻记者了解到,在三胞胎手术当天,一直关注着宝宝们的热心人,也赶到了医院。

  “热心人送了一些玩具送给孩子们玩,希望能减轻孩子手术后的疼痛。”张芳介绍,还有热心人给孩子送来苹果,祝孩子平安健康。

  这一切令张芳一家充满了感激。

  “我们的宝宝很快就要出院了,感谢所有人的帮助,将来孩子们长大了,我们一定告诉他们,有这么多好心人帮助过我们。”张芳说。

  医生告诉张芳,手术后,三胞胎的状态非常好,再有几天恢复期就可以出院了。出院一个月后孩子们的人工耳蜗就可以正式“开机”,真正听见声音了。如果孩子们恢复地特别好,还有望提前开机。

  “我们期待着,孩子们真正听到声音的那一天。”张芳说,带着大家深厚的爱,相信三胞胎一定会健康成长,将来,她和老公也会教育三胞胎,等他们长大后,不要忘记自己也是“情义山东人”的一份子,也要努力回报整个有爱的社会。(为尊重采访对象隐私,部分人物为化名)

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