网友偶遇“三岁怪病娃” 微博求助救救他！
大众网 【我在现场】 2013年07月26日 19:55
小林羲和他的妈妈张兰 见习记者 杨春卫 摄
看到小林羲，母亲张兰就止不住泪流 见习记者 杨春卫 摄
可爱的小林羲让妈妈张兰露出了难得一见的笑容 见习记者 杨春卫 摄
病床上的小林羲 见习记者 杨春卫摄
病床上的小林羲大多数时间都很安静 见习记者 杨春卫摄
会唱歌的小汽车给小林羲带来了很多欢乐 见习记者 杨春卫 摄
小林羲和他的会唱歌的小汽车 见习记者 杨春卫 摄
小林羲每天的食物就是专用的奶粉 见习记者 杨春卫 摄
小林羲每天都要吃的药 见习记者 杨春卫 摄
掩面痛哭的母亲张兰 见习记者 杨春卫 摄
站在窗前的小林羲和他的妈妈张兰 见习记者 杨春卫 摄
网友“雍措”在腾讯微博上向大众网发送的求助信息（根据网友本人要求，对网名进行化名处理）
大众网济南7月26日讯（记者 盛堃）“昨晚张兰再次来电话：头天早上暴雨倾盆，我抱着儿子冒雨赶往济南再次住院。三岁的儿子发着高烧……甲基丙二酸血症，真的没希望了吗？谁能救救我的儿子啊！”从25日开始，接连两天，网友“雍措”在腾讯微博上连续@大众网，发出求助。女儿一次偶然的住院，让她结识了病房里的张兰母子，张兰3岁的儿子小林羲身患甲基丙二酸血症，属于难以根治的一种罕见病，为了让儿子有活着的希望，李家已经举债20万，家徒四壁。为了帮助素不相识的这对悲惨母子，“雍措”通过微博发出了爱的求救。
热心网友：女儿感冒住院，偶遇“三岁怪病娃”
通过微博私信，大众网记者找到了网友“雍措”（根据本人要求，对网名进行化名处理），她向记者讲述了偶遇小林羲的经历。
今年五一期间，“雍措”的女儿因感冒住进省立医院东院儿科病房。安顿好女儿后，隔壁病床的母子俩引起了她的注意，因为这位母亲脸色泛青，几个小时抱着睡熟的儿子一动不动。她怀里的儿子看上去两岁多，但是非常瘦小。到了晚上，这位母亲央求她不要熄灯，因为一熄灯，就不能观察随时可能发病的儿子；到了午饭的时间，这位母亲总是拉上帘子，有一次没有拉好，“雍措”不小心看到她在默默地就着开水吃馒头。
强烈的同情心促使“雍措”与这位母亲交流起来，这才知道，这位母亲名叫张兰，3岁的儿子得了一种罕见病——甲基丙二酸血症，一旦发病，就容易晕厥、肌无力。为了给孩子治病，孩子的父亲跑到外省打工，家里已经借了20多万。然而，更令“雍措”为之揪心的是，这种罕见病至今还没有治疗的办法。
为了帮助这对母子，临出院时，“雍措“把电话留给了张兰，让她需要帮助时就找她。于是，在6月22日，冒着倾盆大雨抱儿子来济南住院的张兰拨通了“雍措”的手机……
悲情妈妈：只要有希望治，我宁愿拿儿子做实验
7月25日下午2点，大众网记者来到山东省立医院东院儿科病房，见到了“三岁怪病娃”小林羲和她的妈妈张兰。
此时的小林羲正躺在妈妈的怀里，手里把玩着一个小汽车模样的收音机，看到记者来，他显得十分好奇。小林羲长得虎头虎脑，若不是右脚上粘着留滞针，很难感觉他是个“怪病娃”。
“孩子从1岁的时候就查出了这个病，叫甲基丙二酸血症。当时医生就说没有可以治疗的办法，只能够用药物维持生命。”一说儿子的病，张兰的眼泪就止不住地流。小林羲1岁左右查出得了甲基丙二酸血症，至今发病住院已经不下十次，每次发病，小林羲就会昏睡、呕吐、呼吸困难，“发病时很快，半个多小时就喘不上气来了，必须赶快吸氧。”张兰说，这个病让3岁的小林羲至今还不太会走路，说话时也只能发出简单的“姨、妈、奶奶”。有一次，小林羲病发生命垂危，了解该病的大夫无奈地劝张兰夫妇放弃，但是经过张兰细心的照顾，小林羲最终转危为安，硬硬挺了过来。
甲基丙二酸血症也称甲基丙二酸尿症，属常染色体隐性遗传，目前这种病还没有被攻克，患儿常常嗜睡、生长发育不良，并反复发作性呕吐、脱水、呼吸窘迫和肌张力低下，随时会有生命危险。张兰也知道儿子的病无法根治，但她总是不忍放弃儿子的治疗。
“我的儿子能活到现在是个奇迹，我也希望以后还有奇迹，说不定哪个国家有人能治这个病。”张兰激动地说，“只要有希望能治好我儿子的病，我宁愿他们拿我儿子做实验。”
苦难家庭：借款20万为儿治病，父亲远赴陕西打工
“为了给儿子治病，家里已经借了20多万了，亲戚四邻的都借遍了。”说起儿子治病的钱，张兰抽泣着说。
张兰和丈夫李福强，都是济南市济阳县新市镇段家村的普通农民，家里唯一的收入来源就是李富强进城打零工的收入和家里种植的10亩地。张兰还有一个12岁的大儿子，一个半身不遂的老父亲，即便不给小林羲治病，日子也已不宽裕，现在更是雪上加霜。这次住院，张兰拿的是家里麦收挣的钱。
为了维持生命，小林羲每天除了要输液之外，还要服用左旋肉碱、甜菜碱，维生素B12、碳酸氢钠片、左卡尼汀口服溶液等，住院费和药物费也不是个小数目。“奶！奶！”在记者与张兰的交流中，病床上的小林羲突然喊了起来，张兰告诉记者，孩子又要喝“牛奶”了。
小林羲喝的“牛奶”，实际上是一种名为“伊维优康营养粉”的特调营养品，这是甲基丙二酸及丙酸患者的专用营养食品，一罐400克大概200多元钱。小林羲得的怪病导致他无法吃普通人的饭菜，这种营养粉便成了他的“主食”，每个月大概要喝掉6罐左右。
为了给儿子治病，小林羲的父亲远赴陕西打工，每个月的收入大约3000元左右，即使再挂念儿子，他也舍不得回家探亲，即便如此，3000元的月收入也无法承担小林羲目前每月5000元的治疗费。
省立医院儿科副主任医师商晓红是小林羲的主治医师，她告诉大众网记者，小林羲在确诊甲基丙二酸血症后，多次因酸中毒引起高烧、呕吐等入院治疗。然而，对于甲基丙二酸血症，我国目前的治疗方法只能是以药物维持为主，对于这种患儿的家庭，无论是精神还是经济压力都是巨大的，这也导致不少家长在得知孩子得病后选择了放弃治疗。
然而，无论面对多大的压力，张兰都不会放弃小林羲。“希望有好心人能帮忙我们，希望有人能救救我的儿子！”张兰哭着说。
就在记者截稿时，“雍措”依然在网上不断转发着小林羲的病情，希望能得到广大网友的救助。大众网也同步开通网站、官方微博、微信、手机报、大众论坛、山东公益的爱心平台，展开对小林羲的救助，希望有爱之人，能够帮帮“三岁怪病娃”，力所能及地提供一些孩子需要的物质和资金。为了保护这个家庭不会上当受骗，如果您想捐钱捐物，可以直接联系大众网，也可以通过大众网进行身份核实后联系孩子的妈妈张兰，所有的捐助大众网都将予以公示，无论您选择何种方式，大众网全体人员，都将对您的无私捐助表示十分的感谢！
附：
小林羲维持生命需要终生服用的药物：左旋肉碱、甜菜碱、维生素B2和左卡尼丁口服溶液
终生食物：伊维优康营养粉（特调营养粉）
捐助联系电话：
大众网首席记者 盛堃：18663791622 0531-85193610
大众网救助“3岁怪病娃”小林羲爱心账号：
账号：6217 0023 4000 5513 983
开户名：盛堃
开户行：中国建设银行济南泉城支行
请爱心网友在捐款之前仔细核对账号与开户名，以免上当受骗。
大众网救助热线为：18663791622、0531-85193610（8：30---17：30）
小林羲住院地址：
山东省立医院东院B楼儿科病房37床。
地址：山东省济南市历下区解放东路东头
（注：小林羲将在27日左右出院回家，届时大众网将随时通报，请关注报道。）
爱心捐款公示：（截至7月27日12时）
济南 王女士 138*****091 捐款1000元（网银转账）
济南 李女士 186*****807 捐款2000元（现场捐款）
“雍措”与她聊天，这才知道，她叫张兰，才38岁，济阳人。孩子得的是一种叫做“甲基丙二酸血症”的病，代谢不了食物中的酸，极易酸中毒。一旦发病，就容易晕厥、肌无力。从八个月大开始，到现在已经两年多了。为了给孩子治病，孩子的父亲跑到外省去打工。这两年多，只要孩子一发病，张兰几乎就无法睡觉，时刻看着儿子，孩子的头、手臂等处，已经布满针眼。
小林羲所患的甲基丙二酸血症是遗传性有机酸代谢异常中最常见的一种疾病，为常染色体隐性遗传病。该病在美国的发病率是万分之一，国内尚不清楚。
今天，李林羲的主治医师山东省立医院儿科副主任医师商晓红告诉记者，小林羲的病属于隐性遗传病，不能得到根本的治疗，因此终生需要定期补充左旋肉碱、甜菜碱、维生素B2和左卡尼丁口服溶液。而小林羲的主要食物来源是伊维优康营养粉。
26日，大众网《网友偶遇“三岁怪病娃” 微博求助救救他！》报道发出后，引起了网友的广泛关注，在短短半天的时间里，有二十余位网友致电大众网记者并表示要向小林羲捐款。为了汇聚网友的爱心，将善款一分不差的交到小林羲的父母手中，大众网开通爱心捐款账号。目前，小林羲一家已收到善款3000元。
